Revista de síndrome de Down y anomalías cromosómicas
Acceso abierto

abstracto

Calidad de vida de los adultos con síndrome de Down en Virginia

Talat Allahyari y Michael E. Wolf-Branigin

Antecedentes: La calidad de vida (QOL) se ha desarrollado en el campo de la discapacidad del desarrollo intelectual desde principios de la década de 1980, y desde entonces ha habido Ha habido investigaciones, modelos y construcciones teóricas junto con muchas recomendaciones. Ignorada en su desarrollo temprano, la calidad de vida ahora se considera importante para el apoyo y la intervención. El síndrome de Down es la afección cromosómica más común: uno de cada 700 bebés en los EE. UU. nace con ella. Se han realizado investigaciones limitadas para estudiar la calidad de vida de adultos con SD. El presente estudio tiene como objetivo describir la calidad de vida de los adultos con síndrome de Down en Virginia.

Método: Se utilizó un enfoque cualitativo para capturar la “experiencia vivida” desde la perspectiva de quienes la viven y crean sentido a partir de ella. Este estudio cualitativo investigó a expertos’ y padres’ pensamientos y experiencias de la adecuación de los programas de servicio social en Virginia que incluyeron salud, rehabilitación, educación, empleo y nutrición. Se realizaron entrevistas individuales cara a cara o telefónicas con cinco expertos y cinco madres de adultos mayores de 23 años con SD. Las entrevistas se analizaron mediante análisis de contenido.

Resultados: Indicaron que desde la perspectiva de un programa de servicio (salud, rehabilitación, educación, empleo, nutrición), existe una discrepancia entre los servicios presentados y las necesidades no satisfechas, a saber, albergue, vivienda, programas de recreación y limitaciones de Autobuses City-University Energy-saver (CUE).

Conclusión: Se considera que los adultos con SD tienen una baja calidad de vida. Este estudio arroja luz sobre cuatro nuevos puntos de vista; sin embargo, quedan muchos desafíos en cuanto a la aceptación, el matrimonio, el final de la vida y la ley actual en relación con las personas con síndrome de Down. La pregunta emergente es: ¿Depende la calidad de vida de los adultos con SD en Virginia de su aceptación en la sociedad, el matrimonio, la resolución de problemas laborales o la ley de tutela