Pediatría Clínica: Acceso Abierto
Acceso abierto

abstracto

Calidad de vida en niños diagnosticados con hiperplasia suprarrenal congénita no clásica

María João Silva Ferreira*

Introducción: La hiperplasia suprarrenal congénita no clásica (NC-CAH) es una enfermedad crónica caracterizada por una producción excesiva de andrógenos que puede afectar negativamente la calidad de vida (CV). ) de los pacientes afectados. El Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL) es una herramienta validada para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud (HRQoL).
Métodos: Estudio transversal que incluye 19 pacientes con NC-CAH seguidos en el servicio de endocrinología pediátrica. Se incluyeron pacientes con NC-CAH que aceptaron participar. Se recogieron datos antropométricos. PedsQL™ se aplicó a los pacientes y sus padres. Los pacientes se dividieron en cuatro grupos según la edad:
2-4, 5-7, 8-12 y 13-18 años. El grupo de control estaba formado por individuos sanos de los estudios de validación del instrumento para la población portuguesa y la población de control estándar utilizada en el estudio de validación PedsQL.
Resultados: La única diferencia encontrada se refiere a los padres’ resultados de puntaje de niños de 8 a 12 años, cuyos resultados mostraron salud física y dimensión emocional’ puntuaciones significativamente más altas (86,16 ± 9,86 frente a 68,90 ± 23,02 p = 0,004, 69,17 ± 14,14 frente a 65,82 ± 19,24 p = 0,004), mientras que la puntuación de salud psicosocial y la puntuación total de la escala fueron significativamente más bajas que el grupo de control (59,99 ± 9,90 frente a 69,34 ± 14,07 p=0,047, 73,11 ± 4,65 frente a 78,86 ± 16,61 p=0,017).
Conclusión: las puntuaciones de CVRS no se ven afectadas negativamente por NC-CAH en la mayoría de los grupos de edad, con la excepción de
padres’ informes sobre la CVRS de niños de 8 a 12 años. Se necesitan más estudios con un mayor número de pacientes para
determinar el impacto de esta enfermedad crónica en la CVRS de los niños.