Autismo-Acceso abierto
Acceso abierto

abstracto

Una autoetnografía sobre la crianza de una hija cuya discapacidad compleja fue diagnosticada en su edad adulta

Alcock J

Esta autoetnografía explora mi viaje como madre de una mujer con discapacidad intelectual cuyas necesidades y comportamiento complejos han presentado desafíos significativos para los servicios. Mis relatos biográficos incluyen las experiencias de recibir los diagnósticos de mi hija de un trastorno cromosómico raro y autismo en su edad adulta. Lo primero permitió una historia única que surgió de fenómenos que están siendo arrastrados por la marea de la revolución tecnológica en la detección de mutaciones genéticas y variaciones genómicas estructurales que causan problemas de aprendizaje. Dentro de los marcos teóricos de los estudios críticos de la discapacidad, el construccionismo social y los enfoques de sistemas familiares, tejo 31 años de relatos autobiográficos con factores culturales y estructurales que influyen en las experiencias de los padres de niños con problemas de aprendizaje. En las investigaciones se incluyeron el descubrimiento de nuevos conocimientos sobre la cultura de la discapacidad intelectual y un examen de los eventos que llevaron al encarcelamiento de cuatro años de mi hija en una institución. La evidencia de políticas y prácticas sociales opresivas y deshumanizantes se entrecruza con nuevos temas, incluido el viaje desde preguntar ‘¿por qué?’ a conocer y buscar nuevas ‘soluciones’ a las posibilidades liberadoras de los cambios de política y la validación transformadora.