Diario de Ensayos Clínicos
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abstracto

Estudio de demencia de inicio joven â Un estudio de cohorte prospectivo de la calidad de Vida y Necesidades Específicas en Personas con Demencia de Inicio Joven y sus Familias

Lara Hvidsten, Knut Engedal, Geir Selbaek, Torgeir Bruun Wyller, Peter Høgh, Jon Snaedal, Aud Johannessen, Per Kristian Haugen y Hege Kersten

Antecedentes: La demencia de inicio joven (YOD, por sus siglas en inglés) provoca desafíos y preocupaciones que probablemente afecten la calidad de vida y generen necesidades específicas de atención médica, que pueden ser diferentes de lo que se observa en la demencia de inicio tardío. El conocimiento sobre el impacto de YOD, en particular Demencia Fronto Temporal (FTD), en las familias afectadas es escaso, y estudios previos han subrayado la importancia de diferenciar entre subgrupos de diagnóstico de YOD en futuras investigaciones. En consecuencia, los objetivos de este estudio son identificar y comparar los factores que influyen en la calidad de vida entre las personas con DFT de inicio joven y demencia tipo Alzheimer (AD) y sus familias a medida que avanza la afección. Un objetivo adicional es comparar el uso de los servicios de atención médica entre personas jóvenes y mayores con demencia, e investigar las necesidades específicas de los servicios de atención médica según la etapa de la vida en personas con YOD. Métodos/Diseño: Este es un estudio de cohorte multicéntrico nórdico observacional de dos años de personas que viven en la comunidad con YOD y sus familias. Se incluirán dos subgrupos de diagnóstico, cada uno compuesto por 75 díadas con EA y 75 díadas con DFT con inicio de síntomas <65 años, y se compararán con un grupo de control formado por 100 personas mayores con demencia y comienzo >70 años. Los participantes son reclutados de nueve clínicas de memoria nórdicas. Se realizan evaluaciones integrales al inicio, a los 12 y 24 meses, complementadas con seguimientos telefónicos a los 6 y 18 meses. La medida de resultado primaria es la calidad de vida medida por la calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer (QoL-AD) y EuroQol-5D (EQ-5D). Las medidas de resultado secundarias son las necesidades de servicios de atención de la salud medidas por la Evaluación de necesidades de los ancianos de Camberwell (CANE) y la Utilización de recursos en Dementia Lite (RUD Lite). El período de inclusión es de febrero de 2014 a febrero de 2015, con recolección de datos de seguimiento hasta febrero de 2017. Conclusión: El tamaño de la muestra, las medidas de resultado y los factores explicativos elegidos en este estudio proporcionarán nuevos conocimientos sobre la calidad de vida en familias con FTD y AD de inicio joven, y contribuir a adaptar los servicios de atención médica a las necesidades específicas de la etapa de vida de las familias con YOD. Identificador de ClinicalTrials.gov: NCT02055092