Investigación sobre el envejecimiento saludable
Acceso abierto

abstracto

Comprender la privacidad de los pacientes con enfermedades crónicas mediante el uso de plataformas de redes sociales como apoyo

Kate O´Leary

Para los pacientes que viven con enfermedades agudas y crónicas, el apoyo social es una parte importante de sus vidas y puede mejorar la calidad de vida. Las tecnologías basadas en la web han brindado a las personas las herramientas para conectarse con otros pacientes en Internet durante los últimos 25 años, para compartir experiencias y buscar apoyo. Con la proliferación de dispositivos inteligentes y con la mitad del mundo conectado a Internet, las plataformas de redes sociales se han convertido en el hogar de estas comunidades de salud. El apoyo nunca está lejos ya que los pacientes pueden buscar convenientemente información, orientación y aliento de otros a través de un dispositivo en su bolsillo. Las tecnologías digitales desempeñan un papel cada vez más importante en la atención primaria de la salud y la gestión de la salud personal a través de la innovación basada en datos. Sin embargo, a medida que las tecnologías se integran en el cuidado y la vida diaria, sus implicaciones más amplias en la sociedad requieren una cuidadosa consideración para garantizar que se respeten los valores personales. La investigación se centra en el contexto de la privacidad en las redes sociales. Usando pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal como un grupo ejemplar, se exploraron sus percepciones de privacidad, preocupaciones y comportamientos. Su trabajo cualitativo ofrece información detallada sobre cómo se utilizan las plataformas de redes sociales, cómo se ve la privacidad para los pacientes que usan las redes sociales y los beneficios y desventajas de las mismas. Resalta los desafíos de la agencia personal y la regulación para garantizar que las personas puedan continuar beneficiándose de la tecnología, sin resultados inesperados.