Revista internacional de medicina física y rehabilitación
Acceso abierto

abstracto

“¡La voluntad de vivir!”: Percepciones de los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática en relación con el tratamiento antifibrótico: un estudio cualitativo

Liliane Neto Generoso1, Marcella Guimarães Assis2, Paula Lages Barsand de Leucas3, Maria Bernardes Luz3, Mariana Parreira Moura3, Marcos Lucas Mateus Silva3, Eliane Viana Mancuzo

Introducción: Los pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) suelen ser tratados con fármacos antifibróticos, que actúan retardando la progresión de la enfermedad, reduciendo así la frecuencia de exacerbaciones y aumentando la supervivencia. Aunque son seguros, estos fármacos tienen efectos adversos y no reducen el grado de disnea ni mejoran la calidad de vida del paciente. En este estudio, analizamos las percepciones de las personas con FPI en relación con el tratamiento antifibrótico.

Métodos: Estudio cualitativo de 17 pacientes con FPI en tratamiento antifibrótico durante ≥ 6 meses, seguidos en un centro de referencia para enfermedades intersticiales. Recopilamos datos mediante entrevistas semiestructuradas y utilizamos las seis fases del análisis temático.

Resultados: Los resultados obtenidos permitieron construir tres categorías temáticas: voluntad de vivir; percepciones sobre mejoría, retraso en la progresión o empeoramiento del cuadro clínico resultante del tratamiento; y percepciones sobre efectos adversos del tratamiento y sus repercusiones en la vida diaria. El deseo de seguir vivo o de reducir el sufrimiento físico fue entendido como una motivación para buscar tratamiento. Algunos pacientes refirieron mejoría en su cuadro clínico tras iniciar el tratamiento antifibrótico. La tolerancia a los efectos adversos fue alta entre los participantes, e incluso aquellos que experimentaron efectos adversos significativos relacionados con el fármaco no suspendieron el tratamiento.

Conclusión: La voluntad de vivir parece motivar a los pacientes a utilizar antifibróticos, incluso sin la promesa de una cura o cambios en el estado clínico. Además, los eventos adversos, incluso cuando son agresivos, no parecen disuadir a los pacientes con una enfermedad devastadora de continuar el tratamiento.