Revista de Hematología y Enfermedades Tromboembólicas
Acceso abierto

abstracto

Experiencias de padres de niños con anemia falciforme en la metrópolis de Tamale, Ghana

Francis Borsongdeme Bayuo*, Winifred Pogsaa Wondong, Felix Apiribu, Edward Appiah Boateng, Philomena Ajanaba Asakeboba

Antecedentes: La enfermedad de células falciformes impone exigencias complejas a las vidas de los niños afectados y sus familias. Los niveles de estrés que experimentan los padres de niños con enfermedad de células falciformes se han atribuido a las exigencias financieras, las cargas físicas, las conductas desadaptativas de los niños, los sentimientos de aislamiento social y las preocupaciones sobre el cuidado que recibirán durante toda la vida. En los últimos años, varios estudios han evaluado la carga de cuidado que soportan los padres de niños con anemia falciforme en diferentes partes del mundo. Este estudio exploró las experiencias de los padres de niños con anemia falciforme en la metrópolis de Tamale, Ghana, utilizando el modelo de estrés familiar ABCX como marco teórico rector.

Metodología: Se utilizó el enfoque de investigación cualitativa exploratoria. Se seleccionaron deliberadamente trece (13) padres y se les realizó entrevistas individuales cara a cara. Las entrevistas se grabaron en audio, se transcribieron textualmente y se analizaron mediante análisis de contenido temático.

Resultados: A partir de los datos recopilados se obtuvieron tres (3) temas principales con sus correspondientes subtemas. Los temas principales fueron la percepción de la anemia falciforme por parte de las participantes, la carga de cuidados y los recursos utilizados por los padres. Las participantes tenían percepciones negativas de la anemia falciforme y en su mayoría evitaban revelar el estado de anemia falciforme de su hijo por temor a la estigmatización que parece estar muy extendida en sus comunidades. Las participantes se mostraban reacias a dar a luz nuevamente debido a los desafíos que implica cuidar a un niño con anemia falciforme.

El estudio también descubrió que tener un hijo con anemia falciforme en un matrimonio polígamo es un problema emocional para las mujeres afectadas, ya que conduce a la inferioridad y la incapacidad de hablar. Los recursos utilizados por las participantes fueron el apoyo social y las estrategias de afrontamiento. Las participantes recibieron un apoyo social significativo de familiares, amigos, proveedores de atención médica, grupos de apoyo entre padres y la comunidad en línea. La religión se utilizó como estrategia de afrontamiento para obtener consuelo al observar prácticas basadas en la fe.

Conclusión: La mayoría de los participantes tenían percepciones negativas de la enfermedad de células falciformes y las implicaciones de cuidar a niños con anemia falciforme parecen sumarse a las percepciones negativas. Las prácticas basadas en la fe, así como un buen sistema de apoyo, ayudan a los padres a afrontar el estrés de cuidar a sus hijos con anemia falciforme. El asesoramiento genético antes del matrimonio debe ser destacado en la creación de conciencia sobre la anemia falciforme. Los servicios de asesoramiento profesional deben intensificarse para ayudar a los padres de niños con anemia falciforme a promover su salud emocional. Se deben dirigir mayores esfuerzos a abordar la estigmatización asociada con tener un hijo con anemia falciforme dentro de las comunidades de la metrópolis de Tamale.