Revista de Hematología y Enfermedades Tromboembólicas
Acceso abierto

abstracto

La calidad de vida comprometida en niños con β-talasemia mayor en entornos no urbanos en un país en desarrollo

Jameel T, Suliman IM, Rehman D

Antecedentes: La talasemia es un trastorno autosómico recesivo crónico que provoca una formación de sangre ineficaz y una anemia hemolítica crónica. El paciente de beta talasemia mayor está expuesto a múltiples tensiones, incluidas múltiples transfusiones, exposición a los virus de la hepatitis B y C y múltiples problemas psicológicos y metabólicos. La evaluación se llevó a cabo en forma de encuesta para conocer el alcance de los problemas y las medidas para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Objetivos: Determinar los problemas que enfrentan los niños talasémicos y resaltar su afectación personal, social y psicológica para evaluar su calidad de vida.

Métodos y diseño del estudio: Se realizó un estudio transversal en un centro de Talasemia de día. Se inscribieron 50 niños de entre 7 y 18 años. Después de registrar los detalles demográficos y de la enfermedad del sujeto, se llenó una encuesta basada en el cuestionario SF-36. Se evaluó la correlación con parámetros demográficos y clínicos.

Resultados: Un total de 50 pacientes con una edad media de 15 ± Se analizaron 34 con una distribución de 35 hombres y 15 mujeres de áreas urbanas y rurales. La mayoría de ellos eran analfabetos o tenían educación primaria (92%). Todos ellos eran dependientes de transfusiones. La consanguinidad de los padres se mencionó en el 88% de los pacientes. Las mujeres obtuvieron puntajes bajos en comparación con los hombres en casi todos los parámetros. El bajo nivel socioeconómico, el incumplimiento y la presencia de múltiples complicaciones determinaron la baja puntuación en el SF-36.

Conclusiones: Se encontró que la calidad de vida de nuestra cohorte estaba comprometida y era baja debido a múltiples factores, como ingresos familiares bajos, familias más grandes, episodios repetidos de enfermedad y anemia. El manejo se puede mejorar si se dispone de apoyo psicológico y económico para los pacientes