Revista internacional de medicina física y rehabilitación
Acceso abierto

abstracto

Revisión sistemática de registros/grupos de vigilancia de parálisis cerebral: relaciones entre las características de los registros y la difusión del conocimiento

Donna S Hurley, Theresa Sukal-Moulton, Deborah Gaebler-Spira, Kristin J Kroschell, Larissa Pavone, Akmer Mutlu, Julius PA Dewald y Michael E Msall

Los objetivos de este estudio fueron proporcionar un resumen completo del cuerpo de investigación difundido por los registros y programas de vigilancia de parálisis cerebral (PC) desde enero de 2009 hasta mayo de 2014 para describir la influencia que tienen sus resultados en nuestra comprensión general de CP. En segundo lugar, se evaluaron y agruparon los registros/programas de vigilancia y el trabajo que producían utilizando definiciones y sistemas de clasificación estandarizados.

Método: Una búsqueda de revisión sistemática en PubMed, CINAH y Embase de artículos originales publicados entre el 1 de enero de 2009 y el 20 de mayo de 2014 que se originaron o respaldaron registros de PC basados en la población y programas de vigilancia o programas nacionales basados en la población. Se incluyeron registros que incluían CP. Los artículos se agruparon por objetivo del Congreso Mundial de Registro de PC de 2009, clasificación del programa de registro/vigilancia, región geográfica y el dominio de la Clasificación Internacional de Función, Discapacidad y Salud (ICF). Las variables del registro se evaluaron utilizando la clasificación ICF-CY.

Resultados: las búsquedas bibliográficas arrojaron 177 artículos que cumplían con los criterios de inclusión. La mayoría (69%) de la productividad del programa de registro/vigilancia estuvo relacionada con las contribuciones como recurso para la investigación de CP. Los artículos de Prevención (23%) y Vigilancia (22%) fueron otras áreas de logro, pero se publicaron menos artículos en las áreas de Planificación (17%) y Elevando el Perfil de CP (2%). Hubo una variedad de clasificaciones de programas de registro/vigilancia que contribuyeron a esta productividad y representación de múltiples áreas del mundo, aunque la mayoría de los artículos se originaron en Europa, Australia y Canadá. Los dominios de la ICF que se cubrieron principalmente incluyeron estructuras y funciones corporales en las primeras etapas de la vida. De manera alentadora, una variedad de iniciativas de programas de registro/vigilancia de CP incluyeron dominios adicionales de ICF de participación y factores ambientales y personales.

Interpretación: Los registros y programas de vigilancia de la PC, incluidos los novedosos y no tradicionales, han contribuido significativamente a la comprensión de cómo la PC afecta a las personas, las familias y la sociedad. En el futuro, la comunidad global de programas de registro/vigilancia de PC debe continuar esforzándose por lograr la uniformidad en las definiciones de PC, las variables recopiladas y la coherencia con iniciativas internacionales como el ICF para que las bases de datos puedan consolidarse para uso de investigación. La adaptación a las nuevas tecnologías puede mejorar el acceso, reducir costos y facilitar la transferencia de información entre registrantes, investigadores y registros/programas de vigilancia. Finalmente, se deben realizar mayores esfuerzos para documentar las variables de las personas con parálisis cerebral en la edad adulta para ampliar nuestra comprensión de la parálisis cerebral a lo largo de la vida.

Lo que agrega este documento:

&toro; Se identificaron siete tipos diferentes de registros/programas de vigilancia de PC.

&toro; Se demostraron dos nuevos usos de investigación para registros/programas de vigilancia de CP.

&toro; Artículos recientes abordaron varios dominios ICF simultáneamente.

&toro; Los registros/programas de vigilancia de CP están mal equipados para investigar temas de adolescentes/adultos.

&toro; Se deben utilizar vías alternativas para elevar el perfil de CP.