Revista de trastornos y terapia del sueño
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abstracto

Estrategias para involucrar a los negros en la medicina del sueño: lecciones aprendidas de tres estudios que aplican principios de investigación participativa basada en la comunidad

April Rogers, MD, MPH, MBA1, Alicia Chung, Ed.D2, Azizi Seixas, Ph.D3,4, Debbie Chung, Ph.D4, Freddy Zizi, MBA4, Girardin Jean-Louis, Ph.D4

Introducción: La conciencia, la evaluación y el tratamiento de la apnea del sueño son desproporcionadamente más bajos entre los negros, en comparación con otros grupos raciales/étnicos. Para abordar esta brecha de disparidad en la salud, las estrategias de comunicación que conectan Se necesitan intervenciones de educación, detección y adherencia al tratamiento para los negros de la AOS. Estrategias que involucran individuos a través de tecnologías de comunicación, apoyo de redes sociales a nivel comunitario y proveedores médicos en también se necesitan entornos clínicos. Presentamos lecciones aprendidas de tres estudios que ofrecen estas soluciones utilizando un modelo de investigación con participación de la comunidad: el estudio de resultados del síndrome metabólico (MetSO), Educación para reducir las disparidades étnicas del sueño (PEERS-ED) y enfoque personalizado para la educación sobre la salud del sueño (TASHE), para capturar la efectividad del programa y las lecciones aprendidas de los éxitos y fracasos del proyecto.

Métodos: Los métodos de los programas basados en la comunidad de OSA incluían la aplicación de un programa de participación comunitaria de OSA modelo de investigación. Este modelo sirvió como una guía estratégica para intervenciones efectivas para involucrar a las comunidades en investigar y asegurar la adecuación cultural en las intervenciones de AOS. Grupos focales, entrevistas en profundidad y Se llevaron a cabo reuniones del comité directivo de la comunidad con varias partes interesadas. Se utilizaron encuestas Delphi para Identificar enfermedades y condiciones de alta prioridad. Las barreras y necesidades de la comunidad fueron identificadas a través de combinaciones de encuestas y reuniones de grupos focales. Los grupos de partes interesadas participaron en todos los aspectos de nuestros estudios, incluyendo las fases de desarrollo, difusión e implementación, reflejando una toma de decisiones bidireccional proceso que asegure que se consideraron los intereses de ambas partes. Los estudios MetSO, PEERS-ED y TASHE fueron revisado para comprender la eficacia de los programas y evaluar las lecciones aprendidas.

Resultados: las intervenciones de MetSO, PEERS-ED y TASHE revelaron que las estrategias de participación comunitaria tienen éxito en inscribir poblaciones negras en ensayos clínicos. Los equipos de estudio llegaron a casi 3000 negros en riesgo de AOS y evaluó a unas 2,000 personas en estudios de apnea del sueño en la ciudad de Nueva York. Se distribuyeron folletos sobre el sueño a más de 10.000 personas Las lecciones aprendidas de las intervenciones de MetSO, PEERS-ED y TASHE revelaron que construir establecer relaciones, establecer confianza, identificar a un líder del estudio, aprender a adaptarse y ofrecer incentivos a los participantes son elementos estratégicos clave para el reclutamiento y la retención exitosos de la participación de los negros en los ensayos clínicos.

Conclusión: La aplicación estratégica de marcos orientados a la comunidad garantiza la participación activa de la comunidad a lo largo del proceso de investigación, lo que permite una mayor inscripción de negros en estudios clínicos, así como un aumento de la AOS conocimiento, diagnóstico y tratamiento.