Revista de Atención Farmacéutica y Sistemas de Salud
Acceso abierto

abstracto

Portales de información sobre ensayos clínicos: comparación de 17 registros y creación de un nuevo sitio centrado en el paciente para la red de registros primarios de Japón

Yukawa K, Sato H y Fujii H

Antecedentes: varios países han establecido registros de ensayos clínicos para enfermedades intratables a fin de difundir información. Estos registros se comparan para obtener sus mejores características y aprender de sus inconvenientes para crear un sitio de portal centrado en el paciente para la Red de registros primarios de Japón (JPRN). Método: Revisamos la información disponible a través de 17 registros. Se resumieron y compararon los contenidos y tipos de información disponible de los registros de estos países a los que se accedió a través de la Plataforma de Registro Internacional de Ensayos Clínicos. Los hallazgos guiaron el rediseño del nuevo sitio del portal JPRN. Resultados: Casi todos los sitios web de registro ofrecen funciones básicas. La mayoría de los registros se crearon con el objetivo de brindar información de valor a los usuarios registrados (es decir, personal médico e investigadores) a través de “Preguntas frecuentes” y “Ayuda” paginas El estudio identificó las necesidades de información y los problemas relacionados con los registros existentes. El estudio reestructuró los contenidos comunes del registro estándar, mejorando la función de búsqueda, la estructura del sitio web y la conveniencia, para crear un nuevo sitio del portal. El nuevo portal web para pacientes proporciona información fiable sobre medicamentos y enfermedades, mientras que el de proveedores sanitarios ofrece una búsqueda detallada de ensayos clínicos. Conclusión: El nuevo sitio de información de ensayos clínicos de JPRN es un sitio de portal centrado en el paciente que respalda ampliamente el tratamiento médico del paciente para brindar información sobre "Comentario sobre enfermedades", "Medicina común", "Estado de ensayos en el extranjero” y “Medicina de ultramar” para cada enfermedad además de "Métodos de búsqueda", "Información asociada sobre ensayos clínicos" y "Acerca de los ensayos clínicos".