Avances en Ética Médica
Acceso abierto

abstracto

Cuidados paliativos en pacientes con cáncer de mama de habla limitada en inglés con niños pequeños

Ganancia mínima mínima

Introducción: Los pacientes con cáncer avanzado frecuentemente desarrollan síntomas físicos y psicosociales devastadores. Además, sus cuidadores principales y otros miembros de la familia también pueden experimentar angustia física y emocional. Los cuidados paliativos se desarrollaron para mejorar la calidad de vida de los pacientes que enfrentan enfermedades de por vida, así como de sus familias. Sin embargo, brindar cuidados paliativos a pacientes con dominio limitado del inglés puede ser muy desafiante, especialmente si se desconocen los problemas subyacentes a estos desafíos. ¿Qué se puede hacer para mejorar la calidad de los cuidados paliativos que se brindan a los pacientes con cáncer que tienen un dominio limitado del inglés, así como a los niños pequeños? Objetivos de la investigación: El objetivo de este estudio de caso fue identificar los problemas y desafíos en la prestación de cuidados paliativos a una paciente con cáncer de mama avanzado, dominio limitado del inglés (LEP) y niños pequeños. Métodos: Para llevar a cabo esta investigación se utilizó un enfoque de estudio de caso. La participante del estudio era una madre cantonesa de 37 años con dos hijos a la que se le diagnosticó por primera vez cáncer de mama triple negativo en 2012. La investigadora conoció por primera vez a la participante del estudio durante sus primeros meses de capacitación en cuidados paliativos. Hasta su muerte en 2016, la investigadora recopiló datos basados en evidencia a través de observaciones y entrevistas con el paciente y los cuidadores primarios, familiares y equipo médico. Resultados y Discusión: Los problemas y desafíos identificados en la prestación de cuidados paliativos de calidad a la participante del estudio se atribuyeron a: (1) Manejo del delirio (ella no era elegible para participar en un ensayo clínico para determinar la eficacia de la risperidona, el haloperidol y el placebo para aliviar los síntomas de delirio entre pacientes que reciben cuidados paliativos debido a su LEP); (2) la falta de comunicación efectiva debido a la presencia de una barrera del idioma; y (3) la ausencia de un sistema de apoyo para niños pequeños con enfermedades de los padres. Además, es crucial que los médicos tengan conversaciones con la familia (y el paciente, en momentos lúcidos cuando tengan la capacidad), para conocer sus inquietudes y deseos sobre el tipo de atención que mejor puede satisfacer su deseo de brindar comodidad y control de síntomas durante el proceso de morir. Conclusión: este estudio de caso destaca la importancia de integrar los cuidados paliativos en la trayectoria del cáncer para abordar la carga de síntomas y la angustia psicosocial del paciente y la familia. La derivación temprana a cuidados paliativos puede ayudar a aliviar la angustia por los síntomas, así como a mejorar los resultados del tratamiento, la calidad de vida, minimizar la angustia del cuidador y disminuir las medidas agresivas al final de la vida. La experiencia relevante, la colaboración estrecha, el trabajo en equipo interdisciplinario y los recursos adecuados son requisitos importantes para abordar de manera integral los problemas agudos, los problemas crónicos, los problemas psicosociales y los problemas existenciales y espirituales. Para optimizar los resultados de los pacientes, el equipo de oncología, el equipo de cuidados paliativos, el equipo de atención primaria y otros subespecialistas deben colaborar estrechamente y comunicarse con frecuencia. Recomendaciones y Implicaciones para la investigación futura: algunas lecciones aprendidas de este estudio de caso incluyeron los principios generales y la ética de los cuidados paliativos, el manejo de síntomas complejos, la planificación anticipada de la atención, el enfoque holístico para brindar apoyo para satisfacer las necesidades de atención y ayudar con la toma de decisiones para buscar al paciente. ? s mejor interés de atención. Para lograr una comunicación eficaz, se recomienda utilizar intérpretes profesionales con pacientes LEP, así como capacitar al personal clínico para que comprenda el papel del intérprete y cómo trabajar con confianza y eficacia con intérpretes profesionales. Por lo tanto, se necesitan más estudios clínicamente relevantes para identificar las barreras de comunicación y las intervenciones que podrían usarse para aumentar los pacientes. satisfacción con los cuidados paliativos y mejorar la calidad de la atención brindada a los pacientes con LEP y a las familias que reciben servicios de cuidados paliativos.