Autismo-Acceso abierto
Acceso abierto

abstracto

Vacaciones, ¿Qué vacaciones? Experiencias vacacionales de niños con autismo y sus familias

Lorene Amet

Este trabajo tiene como objetivo identificar los tipos de vacaciones que viven las familias de niños con trastorno del espectro autista (TEA). 35 familias de niños con TEA y 25 familias de control de niños con síndrome de Down (SD) que vivían en Escocia participaron en un estudio semicualitativo a pequeña escala para explorar sus experiencias durante las vacaciones. En ambos grupos, una proporción significativa de las familias no había realizado vacaciones fuera de casa más de una vez en los últimos 3 años y había un uso limitado de los centros de vacaciones para niños. Las familias de niños con TEA que habían estado de vacaciones expresaron en general impresiones menos positivas de sus experiencias y mostraron un uso limitado de lugares públicos como restaurantes, cafés, cines y hoteles a los que normalmente acceden las familias típicas durante las vacaciones. Se identificaron cinco áreas que influyen en la calidad de sus experiencias: 1-la discapacidad del niño, particularmente con respecto al comportamiento, 2-falta de estructuras de vacaciones adecuadas, 3-limitación financiera de la familia, 4-falta de empatía de las comunidades circundantes hacia el hijo discapacitado y su familia, 5- estado general de agotamiento de los padres. El documento describe además dos experiencias comunitarias de vacaciones piloto organizadas con 10 familias con niños ASD en un intento de abordar algunos de los problemas identificados aquí. Un análisis retrospectivo de estas experiencias y encuestas sugiere que, entre las cinco barreras identificadas, el problema del comportamiento del niño es la dificultad más significativa que enfrentan estas familias. Apoyar a las familias para que comprendan y mejoren la vida de sus hijos. el comportamiento es necesario para permitir que las familias maximicen su experiencia en vacaciones. Sería igualmente beneficioso aumentar la comprensión de la afección, mejorar el acceso a actividades de ocio y alguna ayuda financiera.