ISSN: 2161-038X
Sigrid Ladores, Dheeraj Raju y Leigh Ann Bray
Objetivo: Explorar el conocimiento de la fertilidad y el conocimiento del impacto de la fibrosis quística (FQ) en la reproducción y la fertilidad entre las mujeres en edad fértil edad con mutación homocigota F508del, y explore las percepciones de estas mujeres sobre los cambios en la fertilidad secundarios a lumacaftor/ivacaftor.
Métodos: Este piloto contó con una muestra de 20 mujeres. Se incluyeron diez mujeres con FQ, de 19 a 35 años con mutación F508del homocigota, función pulmonar estable y dominio del inglés, así como un grupo de comparación sin FQ. Se administraron tres cuestionarios: formulario demográfico, conocimiento de la fertilidad (KF) y conocimiento del impacto de la FC en la reproducción y la fertilidad (KICFRF). Se realizó una entrevista semiestructurada con el grupo CF. Las transcripciones de las entrevistas se codificaron y analizaron mediante análisis temático.
Resultados: En la escala KF, los participantes de ambos grupos reportaron mucho conocimiento sobre el efecto de la edad en la fertilidad. Siete participantes en el grupo con FQ y ocho en el grupo sin FQ informaron poco conocimiento sobre el estudio de la infertilidad. En el KICFRF, siete informaron mucho conocimiento sobre el papel de la viscosidad del moco cervical en la fertilidad. Solo tres informaron mucho conocimiento sobre el papel del pH del moco cervical. La mitad del grupo de FQ identificó correctamente la transmisión genética de la FQ. Tres temas principales surgieron de los datos cualitativos: (1) "Efectos positivos, negativos y desconocidos de lumacaftor/ivacaftor"; (2) "Necesitan educación y asesoramiento integrales sobre salud sexual y reproductiva por parte del equipo de atención de la FQ"; y (3) "Desear tener un hijo a pesar de saber o sospechar problemas de fertilidad".
Discusión: Las mujeres con FQ conocen los conceptos generales de fertilidad. Las áreas de menos conocimiento (es decir, el estudio de la infertilidad, la transmisión genética y el papel del pH del moco cervical) requieren investigación futura. Desean una atención clínica integral que incluya debates sobre la fertilidad y la salud reproductiva. Quieren ser madres y tienen la esperanza de que la terapia dirigida haga realidad su sueño de ser madres.