Avances en Ética Médica
Acceso abierto

abstracto

Consideraciones éticas para el consentimiento informado en la investigación de la infertilidad: el uso de registros de salud electrónicos

Kristen J. Wells, Janna R. Gordon, H. Irene Su, Shayne Plosker, Gwendolyn P. Quinn

El creciente uso de registros de salud electrónicos (EHR, por sus siglas en inglés) en el cuidado de la salud ofrece grandes oportunidades para la investigación biomédica. Mediante el uso de EHR, se pueden extraer cantidades masivas de datos de pacientes para la investigación sin necesidad de reclutar pacientes, programar visitas de estudio o confiar en el autoinforme. Sin embargo, esta innovación plantea importantes preocupaciones sobre la privacidad del paciente y la confidencialidad de los datos. Los pacientes que reciben tratamiento de infertilidad pueden ser particularmente vulnerables a las violaciones de datos, ya que sus EHR a menudo incluyen información de salud confidencial sobre ellos, su pareja y su descendencia. Ayudar a los pacientes con infertilidad a tomar decisiones informadas sobre el intercambio de datos es crucial, pero se sabe poco sobre las mejores prácticas para obtener el consentimiento informado para usar los datos de EHR para la investigación. Este comentario revisa las posibles opciones para obtener el consentimiento informado para el uso de EHR entre pacientes que buscan servicios de fertilidad. Además, este comentario resume la investigación limitada disponible sobre las preferencias de los pacientes para las prácticas de consentimiento informado.