Revista internacional de medicina física y rehabilitación
Acceso abierto

abstracto

Cambio en el estilo de vida de las personas con esclerosis múltiple: desarrollo, viabilidad y resultados preliminares de una novedosa intervención colaborativa de alto impacto en entornos de ocio

Laura Mendozzi, Antonello Tovo, Cristina Grosso, Marco Rovaris, Valentina Rossi, Alessia d'Arma, Massimo Garegnani, Nicolò Margaritella, Nicola Barbarito, Matteo Meotti, Laura Negri, Thomas Bowman, Silvia Grilli, Mattia Sinatra y Luigi Pugnetti

Objetivo: Solo un porcentaje limitado de personas con EM (pwMS ) participan en rehabilitación multidisciplinaria (MDR) debido a la falta de apoyo, conocimiento y motivación. Razonamos que las pwMS deberían prepararse de manera más efectiva para aumentar su adherencia. Implementamos un enfoque colaborativo innovador, denominado “experiencia preparatoria breve de alto impacto” (b-HIPE), inspirado en un modelo general basado en la interacción entre la competencia, la motivación y la oportunidad de aumentar en poco tiempo la conciencia y la motivación de la EMp.
Métodos: B-HIPE integra fisioterapia, atención plena, vela, dieta saludable y actividades culturales para ser experimentadas de forma agradable en un hermoso lugar junto al mar en Cerdeña. Dieciséis PwMS participaron en 3 ediciones sucesivas de una semana del b-HIPE, copatrocinado por el Club Rotario de Milán y apoyado por investigadores de nuestro Instituto y de asociaciones asociadas. La viabilidad se evaluó con cuestionarios estructurados e informes gratuitos sobre alojamiento, logística, coordinación, clima social y las actividades específicas propuestas. Para este estudio piloto utilizamos un diseño de grupo único con mediciones repetidas al inicio y después de la intervención. La escala SF-36 QoL fue la medida de resultado principal, la Escala de gravedad de la fatiga (FSS), la escala Berg Balance (BBS) y la prueba de clavija de 9 hoyos (9HPT) fueron los resultados secundarios.
Resultados: El enfoque fue factible. Las puntuaciones en varias escalas FS-36 y los resultados secundarios mejoraron significativamente. Participantes’ la satisfacción con todos los aspectos de la experiencia estuvo por encima de las expectativas. PwMS se volvió más motivado y consciente de los recursos físicos y mentales, todos aprendieron a navegar monocascos adaptados, estrategias para dominar el estrés y modificar su dieta de acuerdo con recomendaciones específicas.
Conclusión: B-HIPE es seguro y factible. La interacción de múltiples factores produjo en muy poco tiempo los cambios esperados en los participantes’ Actitud hacia un estilo de vida más saludable. Está en curso un programa de seguimiento para evaluar los efectos a largo plazo, incluida la adherencia a la MDR hospitalaria.