Diario de Ensayos Clínicos
Acceso abierto

abstracto

Un registro de contactos de investigación de fibrosis pulmonar

Kaitlin Fier, Amanda Belkin, Susan Baird, Brenda Crowe, Linda Eres, Marjorie Korn, Leslie Maginn, Mark McCormick, Thomas Vierzba, Frederick S Wamboldt y Jeffrey J Swigris

Antecedentes: la fibrosis pulmonar (FP) es una enfermedad crónica y progresiva que provoca limitaciones en la actividad física inducidas por disnea y deterioro de la calidad de vida. FP tiene varias etiologías que se pueden utilizar para generar subgrupos bajo el paraguas de FP. Uno de los subgrupos más grandes está compuesto por pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (FPI), un diagnóstico específico que se presenta cuando se identifica un patrón particular de cicatrización en imágenes de tomografía computarizada de alta resolución o en muestras de biopsia pulmonar quirúrgica. La mayor parte de la investigación sobre la FPI se ha centrado en pacientes con FPI, y los ensayos de medicamentos inscriben solo a pacientes seleccionados con FPI que cumplen con ciertos criterios de inclusión.
Objetivo: describir un registro de contactos de PF diseñado como una herramienta de reclutamiento para que los investigadores interesados lo utilicen en investigaciones prospectivas.
Métodos: En nuestro programa de investigación centrado en el paciente, el P3F o Programa de Participación para la Fibrosis Pulmonar, hemos diseñado un registro nacional seguro para almacenar la información de contacto de los pacientes con FP y sus cuidadores informales que deseen conocer los estudios de investigación para los que puede calificar.
Resultados: En los primeros cuatro meses, 102 personas se han inscrito en el registro. La mayoría son pacientes con FP, pero también se han registrado 12 cuidadores informales.
Conclusiones: Nuestro registro cuenta con una base de datos de información de contacto para pacientes con FP y sus cuidadores que deseen participar en la investigación. Sirve como una excelente herramienta de reclutamiento para estudios prospectivos e invitamos a otros investigadores a contactarnos si desean aprovechar este recurso.