Revista de Hematología y Enfermedades Tromboembólicas
Acceso abierto
ISSN: 2329-8790
ISSN: 2329-8790
Nuqui, Paula Bianca E, Hernandez Flerida G, Macindo, John Rey B
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario diagnosticado por deficiencia de proteínas en la sangre llamadas "factores de coagulación". enfermedad de por vida que requiere reemplazo de factor en tiempos de sangrado, por lo tanto, apoyo continuo al proporcionar un programa holístico para abordar sus necesidades está garantizado.
Objetivos: Proporcionar un marco integral de atención que se puede ofrecer evaluando la calidad de vida, conociendo las epidemiología, creencias, factores ambientales, incluidos los aspectos médicos, quirúrgicos y psicosociales de la atención de la hemofilia.
Métodos: El investigador utilizó el marco PRECEDER-PROCEDER para evaluar el estado actual de la atención de la hemofilia en un institución médica terciaria que puede ser utilizada para crear programas basados en la evaluación retrospectiva de datos en el PRECEDE fase. Se utilizó el cuestionario Haemo-HQOL para evaluar el estado actual de los pacientes atendidos como parte del PROCEED fase.
Resultados: Un total de 202 pacientes fueron atendidos en la institución durante los últimos tres años. Los factores importantes identificados fueron la capacidad para manejar episodios de sangrado en el hogar, desafíos debido al suministro limitado de concentrado de factor y costo del tratamiento. La disponibilidad de grupos de apoyo para pacientes y la provisión de concentrados de factor donados mejoraron la atención. de personas con hemofilia (PWH). La fase PROCEDER reevaluó el estado actual de la atención con el uso de un Haemo-HQOL que mostró las diferentes dimensiones de interés según el grupo de edad.
Conclusiones: El estudio proporcionó un marco integral de atención y servicio que se puede ofrecer a las PWH. Evidencias sobre la importancia de crear un centro de tratamiento especializado para atender a pacientes con hemofilia a pesar de las difíciles Los problemas políticos, socioeconómicos, conductuales y ambientales de las PWH confirmaron que las intervenciones mejorarán la calidad de vida de esta población. Además, el monitoreo y la reevaluación continuos proporcionarán un buen sistema para guiar a nuestros hematólogos pediátricos con respecto a la práctica del tratamiento de pacientes con hemofilia.