Revista internacional de medicina física y rehabilitación
Acceso abierto

abstracto

Miembros de la familia’ Perspectivas sobre la participación del paciente en la rehabilitación de lesiones de la médula espinal

Jeanette Lindberg, Margareta Kreuter, Lars-Olof Persson y Charles Taft

Propósito: Examinar la importancia y las experiencias de la participación del paciente en la rehabilitación de lesiones de la médula espinal (LME) desde la perspectiva de los miembros de la familia y en comparación con los pacientes’ puntos de vista. Método: Familiares (N=83) y pacientes dados de alta con LME (N=141) completaron el Cuestionario de Participación del Paciente en Rehabilitación (PPRQ), evaluando la importancia y experiencias de los dominios Respeto e integridad; Planificación y toma de decisiones; Información y conocimiento; Motivación y aliento; y Participación de la familia. Las calificaciones de importancia se compararon entre todos los miembros de la familia y los pacientes, y las calificaciones de experiencia se compararon entre las díadas paciente-familia (N = 74). Resultados: Tanto los familiares como los pacientes calificaron todos los dominios de participación como muy o extremadamente importantes (m ≥4.0 de máx. 5). Los miembros de la familia calificaron todos los dominios como un poco más importantes que los pacientes; sin embargo, los pacientes calificaron la Planificación y la toma de decisiones como más importantes que los familiares (Δ=0,20; p<0,01). No se encontraron diferencias significativas entre pacientes y familiares con respecto a las calificaciones de experiencia y el acuerdo fue sustancial (ICC = 0,63-0,80). Conclusiones: Las guías actuales recomiendan la participación de los miembros de la familia en el cuidado y rehabilitación de la LME. Este estudio muestra que los miembros de la familia y los pacientes también consideraron que su participación era muy importante y que a menudo se les brindaba la oportunidad de participar. Además, pacientes y familiares compartieron percepciones sobre las condiciones necesarias para facilitar y promover la participación. Aunque se encontró una congruencia considerable entre los miembros de la familia’ y pacientes’ evaluaciones, el acuerdo no fue perfecto. Dado que la incongruencia entre los pacientes y sus familiares con respecto a la calidad y la prestación de la atención puede perturbar el proceso de rehabilitación y sus resultados, es importante que se identifiquen y resuelvan con éxito las diferencias en las perspectivas. El PPRQ puede ser útil i